Convenis i acords marc

 CONVENI DE COL·LABORACIÓ CIENTÍFICA I ACADÈMICA ENTRE LA FUNDACIÓ PRIVADA D’AFECTATS I AFECTADES DE FM I SFC, I LA UNIVERSITAT DE LES ILLES BALEARS

Palma, 12 de juliol de 2013

REUNITS

D’una part, el Rector de la Universitat de les Illes Balears, Magnífic Senyor Llorenç Huguet Rotger, com a representant d'aquesta, segons el que estableixen la Llei orgànica 6/2001, de 21 de desembre, d’universitats, modificada per la Llei orgànica 4/2007, de 12 d’abril, i el Decret 64/2010, de 14 de maig, pel qual s'aproven els Estatuts d’aquesta universitat.

De l'altra part, la senyora Emília Altarriba Alberch, amb DNI núm. 78020376Y, que intervé en representació, com a apoderada, de la Fundació Privada d’Afectats i Afectades de FM i SFC (en endavant, Fundació FF). Aquesta entitat està domiciliada a l’Av. Diagonal, 365, 4t 1a, 08037 Barcelona, amb CIF núm. G-62951884.

Ambdues parts es reconeixen plena competència i capacitat jurídica, respectivament, per obligar-se pel que en dret sigui necessari, i en especial per a la formalització d’aquest conveni.

ANTECEDENTS

I. La Fundació FF és una fundació privada, sense finalitats de lucre i qualificada com a entitat beneficoassistencial i de finalitat científica per la Generalitat de Catalunya, que va ser constituïda el 2002 per un grup de persones preocupades per l'enorme impacte individual i social de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, i per la problemàtica humana vinculada al patiment i impacte de les malalties en els malalts i els seus familiars.

Entre els objectius principals de la Fundació FF, destaquen:

1. Promoure la investigació de qualitat davant la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. En aquest sentit, col·labora amb les diverses societats científiques del país (Societat Espanyola de Reumatologia, Societat Espanyola del Dolor, Societat Espanyola de Medicina Familiar i Comunitària, Societat Espanyola de Medicina General, entre d'altres) mitjançant un Comitè Científic Institucional. D’aquesta manera, ha promogut la dotació de recursos econòmics per al desenvolupament de projectes d'investigació en els últims anys (entre d’altres, destaca el premi de la Societat Espanyola de Reumatologia - Fundació Grünenthal - Fundació FF). També, la Fundació FF participa en l’impuls directe a la recerca, a través d’un Comitè Científic Operatiu format pels investigadors i universitaris més rellevants en aquest camp al nivell nacional i internacional, que han desenvolupat diversos projectes: n’és un exemple l’«Estudi epidemiològic nacional sobre l'impacte familiar, laboral i social de la fibromiàlgia (estudi EPIFFAC)», realitzat conjuntament amb la Fundació Pere Tarrés i sota el patrocini de la Fundación ONCE. En aquest camp de promoure la investigació, ha destinat gran part dels seus esforços al suport a la recerca genètica i molecular, mitjançant el desenvolupament d'un Banc d'ADN per a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. Aquest banc, segons el nostre coneixement, és el més gran d'Europa en aquest àmbit, i inclou 2.000 mostres biològiques i informació clínica de 2.000 pacients i 1.000 familiars i 1.000 controls sans. Aquesta iniciativa ha estat desenvolupada conjuntament amb el Banc Nacional d'ADN, la Universitat de Salamanca, la Fundació Genoma Espanya i 5 unitats especialitzades en l'atenció d'aquests pacients (Hospital Clínic de Barcelona, Hospital del Mar de Barcelona, Hospital Gregorio Marañón de Madrid, Hospital General de Guadalajara i Hospital Vall d’Hebron de Barcelona), i fins aquest moment ha donat mostres biològiques i informació clínica a 7 equips de recerca nacional i internacional consolidats, per a la realització de diversos projectes.

2. Difondre el coneixement de la malaltia i els avenços científics més rellevants. La Fundació FF contribueix a la difusió del coneixement dirigit a professionals de la salut, pacients i població general a través dels seus programes:

  • Programa Fundació i Ciència Moisès Broggi, dirigit a professionals de la salut (amb dos simposis internacionals: I Jornada Fundació i Ciència: 1. «Prevenció i Salut: Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica». Barcelona, 11 de maig de 2007. Fundació FF i Mútua Universal. II Jornada de Fundació i Ciència: Fibromiàlgia: «Una malaltia més visible». Barcelona, 7 de març de 2008. Fundació FF, Societat Espanyola de Reumatologia, Societat Espanyola del Dolor i Fundació ONCE, amb el patrocini de diverses empreses farmacèutiques: Boehringer Ingelheim, Esteve Grünenthal, Pfizer, Pierre Fabre.
  • Programa Codo con codo, en col·laboració amb Algos «Dolor crònic pediàtric», de 2009, dirigit a organitzacions de pacients, amb 8 edicions d’un Congrés anual d’àmbit estatal, 2004 a 2012, amb presència dels quadres directius de més de 130 associacions de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica espanyoles.
  • Col·laborar amb les organitzacions de pacients, per portar a terme els seus objectius en la normalització d'aquesta malaltia des del punt de vista social i sanitari.

II. L'Institut Universitari d'Investigacions en Ciències de la Salut (en endavant, IUNICS) es crea pel Decret 72/2002, de 17 de maig, del Consell de Govern de les Illes Balears, a proposta del conseller d'Educació i Cultura del Govern de les Illes Balears, coneguda la proposta del Consell Social de la Universitat de les Illes Balears i amb l'aprovació prèvia de la Junta de Govern de la Universitat, tot això de conformitat amb el que estableixen els articles 10.3 i 8.2 de la Llei orgànica 6/2001, d'universitats (LOU), de 21 de desembre.

El Decret 72/2002, de 17 de maig, posa de manifest que per al desenvolupament i la consolidació del IUNICS es requereix la participació de la Conselleria de Salut i Consum del Govern de les Illes Balears. Amb data 9 d'octubre de 2002 es va signar un conveni entre la Universitat de les Illes Balears i la Conselleria de Salut i Consum del Govern de les Illes Balears per desenvolupar i consolidar el IUNICS.

El IUNICS té com a objectiu fonamental estimular i facilitar l’obtenció de coneixements biomèdics per permetre llur eventual translació a la pràctica clínica habitual, amb la intenció de potenciar la interacció entre els diversos grups d’investigació de la UIB i del sistema de salut de les Illes Balears, per generar la massa crítica intel·lectual necessària i la col·laboració mútua que impulsi l’avanç de les ciències biològiques.

Ambdues parts estan interessades a col·laborar per poder dur a terme activitats relatives al desenvolupament de reunions científiques i/o activitats relacionades amb la difusió dels resultats d’investigació i desenvolupament tecnològic, i l’actualització del coneixement sobre la recerca bàsica i aplicada dels mecanismes fisiopatològics, diagnòstic i tractament del dolor crònic i la fibromiàlgia. En conseqüència, i fent ús de les facultats que tenen conferides,

ACORDEN

Promocionar i patrocinar conjuntament la reunió científica IV International Symposium for the Study of Chronic Pain and Fibromyalgia (Fibrosymposium 2013), amb les condicions particulars següents:

Primera. Objectius generals

a)      Incrementar la massa crítica, mitjançant la potenciació i la transferència de coneixement sobre el dolor i la fatiga crònics que afecten un considerable nombre de persones de la nostra societat.
b)     Impulsar i integrar actuacions científiques de caràcter nacional i internacional relacionades amb una problemàtica social i sanitària, com és el dolor crònic i la fibromiàlgia, en les quals participin de manera activa la població universitària, els investigadors i professionals sanitaris, els organismes públics i privats i la societat en general.

Segona. Característiques del simposi

a) El simposi pretén oferir una actualització sobre la investigació bàsica i aplicada dels mecanismes fisiopatològics, diagnòstic i tractament dels pacients amb dolor crònic i/o fibromiàlgia.
b) El programa científic és compost per ponències d'investigadors rellevants d'Europa, Israel, els Estats Units i l’Amèrica llatina, així com d'investigadors nacionals amb acreditada rellevància científica en l'àmbit del dolor crònic i la fibromiàlgia.
c) Les llengües de comunicació seran l'anglès, el castellà i el català, dirigit especialment a investigadors i professionals de la salut, però obert també a pacients i públic en general.
d) Es constitueix com una oferta multidisciplinària, més enllà de les limitacions d'una sola societat científica, i abordarà, per tant, diferents aspectes neurobiològics, psicològics, terapèutics i socials del dolor crònic i/o la fibromiàlgia.
e) Es proposa sota un fòrum de participació presencial en què es dóna cabuda, de manera conjunta, a investigadors, personal sanitari, pacients i públic general, i es farà en un període d’execució que tindrà lloc a Palma durant els dies 18 i 19 de juliol de 2013.
f) La seva estructura està dissenyada perquè arribi al màxim de persones interessades, per la qual cosa es complementarà mitjançant la creació d’una plataforma en línia (conferències, fòrums de debat, etc.), que serà accessible tot l’any 2013. El seu objectiu és la màxima difusió per disminuir els costos d'inscripció i altres costos associats.

Tercera. Recursos materials que es requereixen per a la reunió científica

Són:

  • Espais per a la realització del simposi (sala d’actes).
  • Panells per a pòsters.
  • Servei d’audiovisuals per enregistrar en vídeo les ponències i emetre-les en vídeo en temps real (plataforma digital).
  • Pàgina web del congrés.
  • Material de papereria (carpetes, blocs de notes, bolígrafs, etc.) per lliurar als assistents.
  • Despeses de desplaçaments, allotjament i dietes dels ponents i dels membres dels comitès organitzadors.
  • Despeses de dietes (cafès i menjars) dels assistentes al simposi.
  • Despeses d’impremta (certificats, acreditació, tríptics, pòsters, etc.).

Quarta. Compromisos

1. La UIB, conjuntament amb (o mitjançant) el IUNICS, es compromet a proporcionar els següents elements per al bon desenvolupament del simposi.

a. Aportar un ajut econòmic de 3.000 euros per a la gestió del simposi. En aquest aspecte, s’ha de tenir en compte l’ajut per a la realització de congressos, avaluada positivament per la Comissió Avaluadora de l'OSR, en la seva reunió del dia 11 d'abril de 2013.
b. Realitzar la logística, gestió d’organització en els recursos humans, espais, material audiovisual i gràfic necessaris per a aquesta jornada i la seva plataforma en línia, d’acord amb el pressupost presentat.

2. La Fundació FF

a. Proposarà al seu Comitè Científic Institucional i Operatiu una col·laboració àmplia per al desenvolupament d'aquest simposi.
b. Es compromet a realitzar una difusió àmplia del simposi a través de la seva web i en col·laboració amb les societats científiques i organitzacions de pacients que estiguin en el seu àmbit de col·laboració.
c. Aportarà un ajut econòmic de 9.000 euros, com a dotació màxima, per a la realització del simposi, d’acord amb el pressupost presentat. Les factures es tramitaran directament a la Fundació i aquesta les pagarà.

Ambdues institucions es comprometen a portar un control estricte del pressupost amb l’objectiu que no sofreixi desviacions. En cas de desviació, l’assumiran a parts iguals les dues institucions.

Cinquena. Mecanismes de desenvolupament

S’estableixen els comitès següents:

1. Un comitè institucional, integrat pel doctor Fèlix Grases (director del IUNICS) i la senyora Emília Altarriba (presidenta de la Fundació FF), amb la responsabilitat d’aprovar el pressupost del simposi i vetllar pel seu desenvolupament.

2. Un comitè científic, codirigit pel doctor Pedro Montoya i el doctor Antonio Collado, amb l’objectiu de desenvolupar el programa de la reunió científica.

3. Un comitè organitzador local, dirigit per la doctora Carolina Sitges, amb l’objecte de possibilitar el desenvolupament local de l’acte.

Sisena. El present conveni entrarà en vigor a partir de la data de la signatura i durarà fins al 31 de desembre de 2013. Són elegibles totes les despeses realitzades des de l’1 de maig fins al 15 de desembre.

Setena. El present conveni es regeix i s’ha d’interpretar d’acord amb la llei espanyola. Per a la resolució de totes les qüestions litigioses derivades de l’execució i/o interpretació del present conveni, ambdues parts se sotmeten als jutjats i tribunals de la ciutat de Barcelona, amb renúncia expressa del fur que pugui correspondre’ls.

Un cop llegit el document per les parts, i com a prova de conformitat amb tots i cada un dels punts d’aquest protocol, el signen en dos exemplars al lloc i en la data indicats a l’encapçalament.

Per la Universitat de les Illes Balears,
Llorenç Huguet
Rector

Per la Fundació FF,
Emília Altarriba
Apoderada

Diligència

El present conveni el va aprovar el Consell de Direcció de data 8 de juliol de 2013 i el va ratificar el Consell de Govern en data 24 de juliol de 2013, de conformitat amb el que estableixen els articles 24.2.24 i 147.2 dels Estatuts de la Universitat de les Illes Balears, aprovats pel Decret 64/2010, de 14 de maig (BOIB núm. 76, de 22 de maig).